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A R G E N T I N A
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Nombre |
Asociación Argentina de O.I. |
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Sigla |
A.A.O.I. |
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Presidente |
Mariela del Valle Rodríguez
delvallemariela@yahoo.com.ar |
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Otros cargos |
Secretaria: Graciela Díaz
Tesorera: Cristina Block
Vocal Titular: Verónica Cutrera
Vocal Titular: María Laura Mazzocchi |
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Dirección postal |
Mendoza N° 3972 3º Piso Dpto. 26 (1430) Ciudad de Buenos
Aires |
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Teléfono |
(00 -54) -0- 11- 45449568 de 10 AM a
15 PM |
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Página Web |
http://aaoi.tripod.com.ar |
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Dirección email |
huesosdecristal@yahoo.com.ar |
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Otros datos |
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Nombre |
Asociación Mendocina de O.I. |
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Sigla |
AMOI -Pers. Jur. n° 1171/05- |
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Presidente |
Carlos Fabián Orosito |
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Otros cargos |
Vicepresidente: Juan Carlos Orosito
Secretaria: Lorena Lopez
Prosecretario: Carlos Manuel Lucero
Tesorero: Eduardo Garro
Protesorero: Vanina Morici |
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Dirección postal |
R. Rosso 1165 (5521) Villa Nueva -
Guaymallén - Pcia. de Mendoza - Argentina |
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Teléfono |
Flia Orosito (00 54) -0- 261 421 8838
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Página Web |
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Dirección email |
asociacion_oi@yahoo.com.ar |
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Otros datos |
Editamos un
boletín informativo periódico con el apoyo y asesoramiento técnico
de la Dirección de Acción Social del Municipio de Guaymallén. El
Boletín puede leerse en la
Hemeroteca de la Biblioteca de este sitio web.
Financiamiento: se cubre con las cuotas sociales, optativas para los
portadores de OI, cuyo monto fijado por estatuto es el mínimo
establecido por la legislación provincial.
Somos 24 socios fundadores (aquellos que firmaron el acta
constitutiva) sin contar los integrantes de la agrupación que no
asistieron a la Asamblea ni los menores de edad o socios cadete.
Detección de afectados: además de las campañas de difusión, se
continúa el trabajo en red con las Maestras Domiciliarias de la
Dirección de Escuelas y con las Promotoras de Salud del plan "Jefas
de Hogar" para la búsqueda sistemática de pacientes de OI (y otras
ER) en barrios del Gran Mendoza y zonas rurales.
Contamos con abogados de la DiNAADyF del gobierno de la provincia de
Mendoza entre otras posibilidades de asesoramiento jurídico gratuito |
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B R A S I L |
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Nombre |
Associação Brasileira de Osteogénesis Imperfecta |
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Sigla |
ABOI |
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Presidente |
José Carlos Geraldo dos Santos |
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Otros cargos |
Rita Amaral
ritaamaral@pobox.com |
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Dirección postal |
R. das Fiandeiras 479 # 34 São Paulo, SP, Brasil CEP: 04545-003
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Teléfono |
(00-55) 11- 3849 - 3541 |
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Página Web |
www.aboi.org.br |
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Dirección email |
aboi@aboi.org.br |
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Otros datos |
Informações mais extensas, em português, sobre OI, podem ser
encontradas em
www.aguaforte.com/oi |
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E C U A D O R |
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Nombre |
Fundación Ecuatoriana de Osteogénesis Imperfecta |
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Sigla |
FEOI |
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Presidente |
Lucía Trávez |
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Otros cargos |
Vicepresidente Honorario: Dr. Patricio
Cobo
Vicepresidente: Gabriela Barrionuevo
Secretario: Dr. Iván Guerrón |
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Dirección postal |
Real Audiencia N 54-39 y Porfirio
Romero Quito - Ecuador |
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Teléfono |
casa: (00 - 593) 2 - 2884126
oficina: (00 - 593) 2 - 2474441 |
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Página Web |
http://www.feoi.org |
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Dirección email |
lutravez@andinanet.net
lutravez@hotmail.com |
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Otros datos |
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E S P A Ñ A
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Nombre |
Asociación HUesos de Cristal de España |
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Sigla |
A.HU.C.E. |
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Presidente |
Lucía Vallejo Serrano |
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Otros cargos |
Vicepresidente: José Felipe Mateos Díaz
Secretario: María José Pico Fernández
Tesorería: Alberto Bravo
Vocales: Paula Lazcoz Ripoll - Carlos Contreras Baeza |
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Dirección postal |
C/ San Ildefonso, 8 - Bajo derecha. 28012 - Madrid |
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Teléfono |
Tel.: (00 34) 914 67 82 66
Fax: 915 28 32 58 |
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Página Web |
http://www.ahuce.org
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Dirección email |
ahuce@ahuce.org |
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Otros datos |
La entidad cuenta con una trabajadora
social: Vanessa Simancas; un servicio de consulta con el Dr. Parra y dos fisioterapeutas, María Carratalá y Sergio Lerma, realizan una labor de consulta en el local
de la entidad y mantienen un foro de fisioterapia en la red:
http://www.ahuce.org/contacto/index_fisio.html |
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Nombre |
Asociación Madrileña de Osteogénesis
Imperfecta |
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Sigla |
AMOI |
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Presidente |
Pedro Manuel Perantón Vilares |
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Otros cargos |
Vicepresidente: Javier de la Torre Serrano
Secretaria: Mª Fernanda Grande
Tesorería: Francisco Pérez Carazo
Vocales: Juan Antonio Alba y David Garrido |
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Dirección postal |
C/ Mayorazgo, 25.
Hotel Asociaciones (Despacho 4) 28915 Leganés - Madrid |
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Teléfono |
Tel.- Fax: (00 34) 916 80 22 84 |
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Página Web |
http://www.amoimadrid.org/ |
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Dirección email |
info@amoimadrid.org |
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Otros datos |
Trabajadora Social: María Maya
Traumatólogo: Dr. Parra, Dra. Bueno y Dr. Guijarro.
Equipo Psicólogos: Dª. Águeda Sobrino Rueda
Odontóloga: Dra. Begoña Bartolomé. |
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M É X I C O
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Nombre |
Asociación Nacional de Huesos de Cristal, A.C. "Angelitos de
Cristal" |
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Sigla |
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Presidente |
Silvia Ruiz Salva |
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Otros cargos |
Presidente Suplente: Eduardo González
Vocal: Sandra Gamiño
Tesorero: Hugo Ruiz
Tesorero Suplente: Héctor Gómez |
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Dirección postal |
Ángel Urraza 427 - Col. del Valle - México, D.F. - C.P. 03100 |
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Teléfono |
Eduardo González (00 - 52) 559 718 73
Silvia Ruiz Salva (00 - 52) 556 695 28
Héctor Gómez (00 - 52) 575 213 63 |
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Página Web |
www.angelitosdecristal.org |
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Dirección email |
oimexico@angelitosdecristal.org |
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Otros datos |
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P A N A M Á
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Nombre |
Fundación Niños de Cristal de Panamá |
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Sigla |
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Presidente |
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Otros cargos |
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Dirección postal |
AVE. PERU CALLE 36 EDIFICIO ARBOIX PISO 1 OFICINA 4 |
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Teléfono |
209- 8597 0 6433-9081 |
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Página Web |
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Dirección email |
funicrispa@hotmail.com |
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Otros datos |
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P E R Ú
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Nombre |
Asociación Osteogénesis Imperfecta del Perú |
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Sigla |
AOI-Perú |
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Presidente |
Isis Atuncar Gamboa |
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Otros cargos |
Rosa Espino de Chang (Vicepresidenta) |
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Dirección postal |
Calle las Amapolas 264 Urb. Entel Perú San Juan de Miraflores
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Teléfono |
(00 51) 1 -
372 52 13
(00 51) 1 - 450 16 81 |
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Página Web |
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Dirección email |
aoiperu@terra.com.pe |
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Otros datos |
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REPÚBLICA DOMINICANA
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Nombre |
FUNDACIÓN ÁNGELES DE CRISTAL |
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Sigla |
FADEC |
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Presidente |
Honna Silfa |
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Otros cargos |
Lcda Isabel Pérez (Vicepresidenta) |
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Dirección postal |
Avenida Leopoldo Navarro esq. Avenida Francia. Gazcue. Santo
Domingo Republica Dominicana.
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Teléfono |
(809)- 465-2309.
(809)- 873-6062.
(809)- 682-5022
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Página Web |
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Dirección email |
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Otros datos |
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V E N E Z U E L A
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Nombre |
Asociación Venezolana de OI |
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Sigla |
AVOI |
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Presidente |
(Barinas) Nardy Salas Osorio
nardy_salas@hotmail.com |
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Otros cargos |
Vicepresidenta (Zulia): Lucy Becerra
willval@cantv.net
Vocal principal: (Caracas) Ylenis
Romero
Tesoreria (Barinas): Leyssy Salas Osorio
Secretario (Zulia): William Valbuena
2ª Vocal (Lara): Khaterine Palma Alvarado
kathypalma@cantv.net |
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Dirección postal |
Sede Barinas, Estado Barinas, Alto Barinas norte calle 6-A Nº 57 |
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Teléfono |
Lucy Becerra (00 58) 261 - 756 93 12 /
414-637 34 73
Nardy Salas (00 58) 273 - 533 06 34 / 414-573 90 43
Leyssy Salas (00 58) 414 - 575 68 50
William Valbuena (00 58) 414 - 637 41 75
Katherine Palma (00 58) 251-273 083 94 16 / 457 62 49 |
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Página Web |
http://venezuela.osteogenesis.info
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Dirección email |
avoi@intercable.net.ve y
avoi_@hotmail.com |
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Otros datos |
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