1) Dr. Joan Marini
NIH (National Institutes of Health, USA
La persona que da cita es Anne Letocha (letochaa@mail.nih.gov).

2) Dr. Peter Byers
University of Washington
School of Medicine
Department of Pathology
PO BOX 357470
COLLAGEN DIAGNOSTIC LABORATORY
SEATTLE, WASHINGTON  98195-7470

PHONE: (206) 543-5464
FAX: (206) 616-1899

Otros dos teléfonos del mismo:
(206) 616 2135
(206) 543 4206

EMAIL:   pbyers@u.washington.edu

En los Estados Unidos, el Dr. Byers es la máxima autoridad en este asunto.
Prácticamente no hace otra cosa más que estudios genéticos sobre OI.

3) En Bélgica
GENDIA - Genetic diagnostic Network
Terbekehofdreef 20
B-2610 Antwerp
Belgium

Phone: +32 3 877 28 17
Fax :      +32 3 877 29 57

email: info@GENDIA.net
web: www.GENDIA.net

Contacto: Fransiska Malfait (fransiska.malfait@UGent.be)

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Todos estos datos proceden de padres con OI que ya les han hecho el test a sus hijos y que se lo han hecho ellos también. Si os interesa os podemos  rebotar los mensajes en los que cuenta lo que les hicieron (están en inglés). Por término medio, se tardan unos 3 meses en conseguir el resultado del cultivo y unos 6 meses en que te hagan el mapa de ADN.
El cultivo, que se puede hacer con tejido cutáneo, muscular u óseo, sirve para determinar exactamente si el bebé tiene OI, y qué tipo tiene; el mapeo de ADN sirve para buscar, una vez que se sabe que el niño tiene OI, dónde está el error genético.

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Por otro lado, la Dra. Esther Geán nos ha facilitado una página Web donde podéis conseguir más información: la web de EDDNAL donde tenéis los nombres de los laboratorios europeos que trabajan en estudios moleculares de OI. "Clicando" en ellos encontrareis toda la información necesaria para establecer el contacto.

http://www.eddnal.com/directory/result.php