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Me llamo María Barbero. Mi hijo Pablo tiene
osteogénesis imperfecta, una enfermedad congénita bastante rara
que afecta a los huesos y a otros tejidos del organismo. Se la
suele llamar «la enfermedad de los huesos de cristal», y se
abrevia internacionalmente como OI. Se trata de una dolencia con
una incidencia relativamente baja entre la población. Los médicos
no suelen estar familiarizados con ella; son muy pocos los que
tienen experiencia con estos enfermos, y menos aún los que pueden
considerarse especialistas.
María y Pablo (2004)
Como ocurre con tantas otras enfermedades, un
tratamiento no adecuado puede ocasionar graves perjuicios a los
enfermos. Mi intención al preparar mi página es ofrecer a los
interesados información general en español sobre la osteogénesis
imperfecta y algunos enlaces interesantes (principalmente en inglés)
sobre esta enfermedad.
 No tengo formación médica ni pretendo sentar
cátedra con mis opiniones y mis experiencias con la OI. Aunque
soy miembro de varias asociaciones de OI, mi página no depende de
nadie. Durante los últimos años he ido recopilando información
sobre la enfermedad y me gustaría ponerla al alcance de otras
familias de afectados, para que no empiecen su búsqueda dando
palos de ciego, como yo empecé.
La página está en construcción permanente.
Voy añadiendo información conforme la consigo. Agradezco
comentarios y cualquier información sobre otras páginas
interesantes relacionadas con el tema, en español o en cualquier
idioma. Y en caso de que deseen que incluya cualquier información
sobre ustedes, o su dirección electrónica para contactar con
otros afectados, pueden escribirme al buzón que indico al final
de la página.
María y Pablo (2008)
Y para terminar, mi agradecimiento
a todos los que me han ayudado de una u otra forma con esta página.
Si desea ponerse en contacto conmigo, puede hacerlo escribiéndome
a mi dirección electrónica.
Correo electrónico: contacto@osteogenesis.info
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