1. Listas de correo sobre OI:
Lista de correo en español
La lista de osteogénesis imperfecta en lengua española nació el
7 de septiembre de 1998. Ya tiene más de ciento cuarenta
miembros, afectados, familiares de afectados y médicos
procedentes de casi todos los países hispanohablantes, y también
de Francia, Alemania, Canadá y Estados Unidos. Esperamos que esta
lista sirva de nexo de comunicación para hispanohablantes que
quieran saber más sobre la enfermedad e intercambiar sus
experiencias.
Para suscribirse, hay tres opciones:
- La primera es
enviarme a mí
un mensaje.
-
La otra opción de suscripción es hacerlo desde la página http://www.elistas.net/lista/osteogenesis/
- Y enviando la petición, directamente, usando este
formulario
Los archivos recientes de la lista están en esa misma página
y se pueden ver
pulsando
aquí
Los archivos de septiembre de 1998 hasta abril del 2000 se pueden
ver
pulsando aquí
Existe también un álbum de fotos que
nos permite conocer de otra manera a las personas que participan
en esta lista.
La lista de charla sobre OI en español Una lista que
aglutina a las personas que, procedentes de la lista de correo en
español sobre OI, desean, además, compartir y charlar sobre
otras cosas. Se encuentra en: http://www.elistas.net/lista/charla-oi/
Formas de suscripción:
- Desde la página
web de la lista
- Enviando un mensaje a cualquiera de sus moderadores cotton@supercable.es
o flia_maor-oi@yahoo.es
- Enviando la petición, directamente, usando este formulario
Servicio de consulta online sobre Fisioterapia
Organizado por Ahuce, se trata de un Foro sobre Fisioterapia
aplicada a la osteogénesis imperfecta. No necesita suscripción y
funciona como un foro en página web. La dirección del Foro es
http://www.ahuce.org/foros/index.html
Lista de correo en portugués
Rita Amaral administra la lista de correo de OI en portugués.
Para suscribirse, pueden enviarle un mensaje a ella: mensaje
a Rita. También se pueden suscribir directamente desde esta página:
lista en
portugués.
OI Mailing List
La lista de OI del australiano Andrew Berry, el foro de osteogénesis
imperfecta más veterano de Internet (fue fundado en enero de
1995), desapareció en mayo del 2002. Las razones fueron las
divergencias internas provocadas por un grupo de gentuza
degenerada y vulgar (no todos los que tienen OI son encantadores)
que se empeñó en bombardear la lista con insultos, comentarios
de mal gusto, pornografía y peleas gratuitas. Tras muchos meses
de tensión y un elevado porcentaje de abandonos, Andrew clausuró
la lista. Los que realmente nos beneficiábamos de ella,
aprendimos con ella y conocimos a gente a través de ella, lo
lamentamos profundamente.
Los archivos de la lista siguen estando disponibles en http://www.dstc.edu.au/ListArchive/oi/
OI Parents
La lista de padres de hijos con OI, en inglés.
OI Talk
En inglés, escindida de la lista original en inglés.
Brittlebones
Otra lista en inglés, alojada también en los «grupos» de
Yahoo.
OI Women
Una lista en inglés sólo para mujeres con OI. Hombres,
abstenerse.
Livingwithosteogenesisimperfecta
Para charlar sobre la vida con osteogénesis imperfecta. Lo ha
fundado una chica de 19 años, Jessie, pero se admite a gente de
todas las edades.
Adultswithoi
Para adultos con OI (18+)
Miiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiidgets
http://groups.yahoo.com/group/OIADULTS
http://groups.yahoo.com/group/oi_canada
http://groups.yahoo.com/group/OI_Group
http://groups.yahoo.com/group/OI_Hot_Spot
http://groups.yahoo.com/group/oiarts
Para artistas con OI
http://groups.yahoo.com/group/OIAustralia
http://groups.yahoo.com/group/OIFriends
http://groups.yahoo.com/group/oisingles
Osteogenesis_Imperfecta
Parents
with Osteogenesis Imperfecta (OI)
Lista en inglés dirigida a adultos con OI que tengan niños
(con o sin OI) o estén planeando formar una familia.
OI Kids
Una lista para chicos con OI, moderada por Glenda Millgate, una
madre australiana (por aquello de prevenir que no se cuele ningún
merodeador en ella), y destinada sólo a chicos y niños con OI (a
los adultos no nos dejan apuntarnos), para hablar de temas que a
ellos les interesen.
La dirección de suscripción es oikids-subscribe@yahoogroups.com.
OI and
Sexuality
Un lugar para hablar sobre sexualidad teniendo OI.
Lista alemana de correo
Willy Hagelstein ha puesto en marcha una lista de correo en alemán
para los que estén interesados en intercambiar experiencia y
opiniones sobre OI. Para suscribirse hay que enviar un mensaje a GermOI@listbot.com
(GermOI) con la palabra «subscribe» (sin comillas) en el
cuerpo del mensaje.
Lista noruega de correo
Va aumentando la cantidad de grupos de personas interesadas por la
osteogénesis imperfecta. Ya existe también una lista en noruego.
Para suscribirse hay que ir a: http://groups.yahoo.com/group/nfoi/.
Grupo de soporte online sobre OI en inglés en el portal MDJunction.
http://www.mdjunction.com/osteogenesis-imperfecta
2. Grupos de noticias:
alt.support.osteogenesis.imperfecta
Otro punto de encuentro para personas interesadas en saber más
sobre la osteogénesis imperfecta. El administrador es Dave, que
vive en Fresno, California. El idioma del grupo es el inglés.
3. Clubes y agrupaciones:
El
club juvenil de OI
Un chico estadounidense de catorce años ha organizado este club
virtual para jóvenes. El idioma del grupo es el inglés.
El
círculo de OI
Los que tengan páginas relacionadas con la osteogénesis
imperfecta pueden incluirlas en este círculo de Internet.
MSN - OIRed La comunidad MSN en español sobre
OI.
Requiere de una cuenta de correo hotmail para ingresar en ella
como miembro.
MSN - Osteogenesis Imperfecta Support Network Es la
comunidad MSN en inglés sobre OI.
MSN
- Osteogénesis imperfecta Board for all Otra comunidad MSN
en inglés sobre OI. Quizá, más orientada a la charla y al
contacto humano.
OI Village. Una red social de/para personas con OI. En inglés.
4. Otros foros relacionados:
Hypermobile
joints board
La hiperasticidad y la hiperextensibilidad de las articulaciones
no tienen que ser necesariamente patológicas. Sin embargo, como síntoma
patológico acompañan también a muchas enfermedades, entre
ellas, la osteogénesis imperfecta. En este tablón de anuncios en
inglés se intercambian opiniones e información muchas personas
para las cuales la hiperextensibilidad y las dislocaciones
frecuentes son un problema.
Lista
de correo sobre la escoliosis
La escoliosis es un problema que se presenta frecuentemente
asociado a la osteogénesis imperfecta. En esta lista de correo
(en inglés) se discute sobre el tema.
Lista
de correo sobre enfermedades raras, en español.
Correo electrónico: contacto@osteogenesis.info
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