Organizaciones sobre
osteogénesis imperfecta

- La Asociación Española de Huesos de Cristal (AHUCE). Enlace a su revista online, Voces de cristal. Puede usted encontrar la información necesaria para asociarse a AHUCE aquí.

- Asociación Madrileña de Osteogénesis Imperfecta (AMOI). Asociación de la Comunidad Autónoma de Madrid. Y en este enlace también puede encontrar información de suscripción.

- La Asociación de Patología genética ósea (ASPAGO), una asociación peruana con sede en Trujillo.

- La Fundación Ecuatoriana de Osteogénesis Imperfecta (FEOI).

- La Asociación Catalana de OI 

- La AOI del Perú. La Asociación de osteogénesis imperfecta del Perú.

- La Asociación Nacional de Huesos de Cristal, A.C. "angelitos de cristal". Una de las asociaciones que sobre OI hay en México.

- La Asociación Venezolana de OI (AVOI).

- Asociación Mendocina de OI (AMOI).
Creación en trámite n° expte 176/04
Dirección: R. Rosso 1165 CP 5521 Villa Nueva Mendoza Argentina - Teléfono: 0054-261-421.8838
email: <asociacion_oi@yahoo.com.ar>

- Asociación Argentina de OI (AAOI)
Dirección: Mendoza N° 3972  3º Piso Dpto. 26 (1430) Ciudad de Buenos Aires - Teléfono 0054 -11- 45449568
email: huesosdecristal@yahoo.com.ar

- Fundación Niños de Cristal de Panamá

DIRECCIÓN PANAMÁ
SAN MIGUELITO, PARAÍSO calle principal las 600, después de la POLICLÍNICA MARÍA VALDEZ.
Teléfono:  6638-1522
eMail:   funicrispa@hotmail.com
 

Organizaciones europeas de osteogénesis imperfecta

- La Federación Europea de Osteogénesis Imperfecta, a la que pertenecen varias asociaciones europeas.
Enlace a su boletín periódico.

- La Asociación Alemana de osteogénesis imperfecta (una página con gran cantidad de direcciones electrónicas de todo el mundo y páginas privadas relacionadas con la osteogénesis imperfecta).

- La Asociación Belga (francófona) de osteogénesis imperfecta.

- La Asociación Belga (en lengua flamenca) de osteogénesis imperfecta.

- La Asociación Británica de osteogénesis imperfecta.

- La Asociación Croata de osteogénesis imperfecta.

- La Asociación Danesa de osteogénesis imperfecta.

- La Asociación Finlandesa de osteogénesis imperfecta.

- La Asociación Francesa de osteogénesis imperfecta.

- La Asociación Italiana de osteogénesis imperfecta.

- La Asociación Noruega de osteogénesis imperfecta.

- La Asociación Polaca de osteogénesis imperfecta.

- Lo que puede ser el germen de la asociación griega de OI.

- La Asociación Suiza de OI.

 

Organizaciones no europeas de Osteogénesis Imperfecta

- La más reciente es la Asociación Brasileña de osteogénesis imperfecta, fundada en diciembre de 1999, tras un brevísimo y activo periodo de gestiones. Desde aquí puede accederse a una galería fotográfica de la asociación.

- La Fundación Estadounidense de Osteogénesis Imperfecta (OIF). Es, probablemente, la mayor del mundo de su clase. En su página ofrecen gran cantidad de información de tipo general.

- La Asociación Canadiense de osteogénesis imperfecta.

- La Agrupación Kuwaití de osteogénesis imperfecta.

- La Asociación Neozelandesa de osteogénesis imperfecta.

- La Asociación Australiana de osteogénesis imperfecta.

- La Asociación Israelí de osteogénesis imperfecta.

- La Asociación Japonesa de OI.

 

Otras asociaciones

- EURORDIS, la Asociación Europea de Sociedades de enfermedades poco frecuentes. Esta asociación se ha formado recientemente. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras o poco comunes, con una incidencia del 5 por 10.000 de la población.

EURORDIS    102 rue Didot
75014 Paris
France    Tel: +33 1 56 53 52 11
             Fax: +33 1 56 53 52   15

 

- EDF, «European Disability Forum»
El Foro europeo de minusválidos, que tiene como objeto luchar por los derechos y los intereses de las personas con minusvalías.

 

- ORPHANET. Servidor de información sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos de libre acceso para uso público.

 

- NORD. National Organization for Rare Disorders. La asociación estadounidense sobre enfermedades raras.

 

- SIERE (Sistema de Información sobre Enfermedades Raras en Español).

 

- FEDER. La Federación Española De Enfermedades Raras. Agrupa a la mayor parte de asociaciones españolas de enfermedades raras.
    También gestionan esta web con vídeos de congresos:
http://www.enfermedades-raras.com/

 

- Orbus Morba. Asociación solidaria para las enfermedades raras. Una asociación divulgativa sobre el mundo de las enfermedades raras.

 

- Asociación ADAC para problemas de crecimiento y desarrollo. ADAC es una Asociación de carácter privado, aconfesional, apartidista y con fines no lucrativos, para el estudio, solución e integración de los Problemas de Crecimiento y de otras patologías que afectan al Desarrollo corporal.

Asociación  ADAC
Enrique Marco Dorta, 6
41009 - SEVILLA
ESPAÑA    Tel.: 954 98 98 90

e-mail: m.abascal.000@recol.es

- IntervencionPsicologica.com Web diseñada en colaboración con FEDER para proporcionar ayuda psicológica a los miembros de sus asociaciones.

- ADESDIS Asociación Departamental de Estudiantes con Discapacidad, Cochabamba, Bolivia.

- AEPA. Asociación Española de Perros de Asistencia. Una asociación dedicada a informar sobre los perros de asistencia, adiestrarlos y entregarlos a personas con discapacidades físicas.

- AEOMC. Asociación Española de Osteocondromas Múltiples Congénitos. Es una Alteración Metabólica Ósea. Blog informativo: http://aeomc.blogspot.com
Grupo de Apoyo: exostosisgrupo@yahoogroups.com
 

Hospitales especializados en ortopedia y traumatología infantil

- Hospitales ortopédicos Shriners («Shriners Hospitals for Children»). Los hospitales Shriners, situados en los Estados Unidos, ofrecen tratamiento ortopédico gratuito a niños y jóvenes procedentes de todo el mundo.
Aquí puede consultarse un directorio de los Hospitales Shriners.

- La página del Hospital Shriners de Springfield. Este es el hospital al que acude mi hijo. En él trabajan varios ortopedas especializados en osteogénesis imperfecta. El servicio es excelente y el personal es simpatiquísimo. En su página tienen hasta un apartado con lecciones de español.

- Departamento de pediatría y ortopedia del hospital infantil Du Pont. En este hospital estadounidense se están llevando a cabo estudios de seguimiento de pacientes con osteogénesis imperfecta.

- El Instituto Kennedy Krüeger, de los Estados Unidos, que tiene un departamento dedicado a la osteogénesis imperfecta.

 

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Correo electrónico: contacto@osteogenesis.info