Página en español sobre Osteogénesis Imperfecta

Introducción	¿Hay una terapia?

Introducción La cuestión de la terapia es muy conflictiva porque cada caso es muy particular (me atrevo a decir que no hay dos pacientes con osteogénesis imperfecta cuyos historiales sean idénticos) y cada cual habla de la feria según como le fue en ella. Lo que pueden leer a continuación son hechos de los que me he ido informando a lo largo de estos años. En algunos aspectos, me refiero a mi experiencia, que no es ni mejor ni peor que otras, y sí muy particular mía. Repito que no tengo formación médica y que no excluyo meteduras de pata por mi parte cuando me refiera a términos especializados. En cualquier caso, lo que voy a contar ahora es simple información general. Cualquiera que estuviera interesado en ella, en lugar de creer a ciegas lo que yo digo, debería consultarlo con un buen especialista (que los hay). ¿Hay una terapia para la osteogénesis imperfecta? Si entendemos como terapia un tratamiento que cure la enfermedad, la respuesta es no. El problema de las personas que sufren osteogénesis imperfecta es que las células de su organismo no producen una cantidad suficiente de colágeno (o el que producen es de calidad defectuosa). Hasta ahora no se ha hallado ningún método para inducir a las células a mejorar o incrementar su producción de colágeno. Según me comentó el pediatra de mi hijo, se ha logrado, en experimentos «in vitro», inducir a una célula a producir colágeno. La dificultad de conseguir este mismo resultado a escala humana está al alcance de la mano: ¿cómo inducir a todas las células del organismo a producir mejor colágeno y en mayor cantidad? Así las cosas, cuando hablamos de terapia de la osteogénesis imperfecta nos estamos refiriendo a tratamientos correctivos y paliativos de la enfermedad, no a una curación. En este sentido, hay tres aspectos terapéuticos interesantes: la fisioterapia, el correcto tratamiento de las fracturas y la introducción de agujas telescópicas Bailey en los huesos largos para prevenir curvaturas y fracturas. Mención aparte merece el empleo de diferentes substancias que ayudan a incrementar la densidad ósea, bisfosfonatos y pamidronato. Durante estos últimos años se están llevando a cabo en todo el mundo experimentos en este campo y los resultados parecen ser muy prometedores.
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