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Navegando por la red se encuentran páginas de personas que intentan
recopilar informacion sobre enfermedades poco conocidas. Como soy
muy solidaria con los que hacen lo mismo que yo, iré incluyendo aquí
esas páginas cuando me parezca que son interesantes.
Recursos generales
 La página
del grupo de apoyo de la exostosis
múltiple hereditaria.
Síndrome
McCune-Albright. Página de la Asociación europea.
Síndrome
de Ehlers-Danlos, muy relacionado con la osteogénesis
imperfecta.
La página web de la ASEDH, Asociación
Nacional de Afectados por Síndromes de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud.
Recursos
sobre fibrosis quística. En español.
Recursos
sobre el síndrome de Rett. En español.
Recursos
sobre el síndrome de Moebius. En español.
Síndrome
de Opitz G/BBB. En español.
Talasemia
alfa, página de recursos en italiano.
Asociación
síndrome X frágil, de Murcia.
Recursos
sobre el síndrome de Turner. En español.
Página
de la Alianza Española de Familias de Von Hippel Lindau-VHL.
Foro
de correo electrónico en castellano sobre la enfermedad de Von
Hippel-Lindau.
Asociación
Hispana de Afectados por Parálisis Periódica.
The
Periodic Paralysis Association (PPA). En inglés.
Página
de información con recursos sobre las parálisis periódicas.
La asociación ESCAT (Escoliosis y
Enfermedades del Raquis de Cataluña).
Grupo en inglés sobre fibrosis quística en el portal MDJunction.
Páginas personales
La
página de Pedro, dedicada a la fibrodisplasia osificante
progresiva.
Página
de la Fundación Vanesa.
Rainbows
Down Under. Sobre la Trisomía 18 y trisomía 13.
La
página de J. M. Pulido, sobre Fibrosis quística o
mucoviscidiosis.
Página
en español sobre la enfermedad de Huntington.
Página
personal sobre el síndrome de Turner. En español.
Asociación
de Von Hippel-Lindau.
Página
de José Ángel González Moares sobre las parálisis periódicas.
Correo electrónico: contacto@osteogenesis.info
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