|
|
|||
|
|
 |
||
|
Enlaces
relacionados con la |
|||
|
 |
||
|
|
|
|
Qué es la osteogénesis imperfecta | |
|
|
Investigación y terapia | |
|
|
Organizaciones | |
|
|
Foros |
|
Álbum de fotos |
|
Apadrinar a un niño |
|
|
|
|
Páginas personales en lengua no española |
 Dan
y Sandy Roberts
Dan y Sandy han organizado «Tree of Life», una agencia de adopción no lucrativa que tiene como objeto buscar familias para niños a los que nadie quiere adoptar por razones de edad o por problemas médicos. En su agencia también hay niños con osteogénesis imperfecta que buscan padres. La página de Sabrina Frangetti, una chica canadiense de dieciséis años.
El hijo menor de Andy tenía osteogénesis imperfecta. Andy, que es especialista en informática, es muy activo en lo que se refiere a transmisión de información sobre osteogénesis imperfecta a través de Internet. Según tengo entendido, está preparando una nueva página sobre OI.
Jojo es el hijo de mi amiga Carone. Vive en Alaska y es desde hace tiempo el corresponsal de Pablo. Los dos tienen la misma edad y los dos sufren el mismo tipo de osteogénesis imperfecta. En esta página en inglés, su madre aporta gran cantidad de información sobre su experiencia y terapias relacionadas con la osteogénesis imperfecta de tipo I, según la clasificación del Dr. Sillence.
Carone tiene una página impresionante y llena de información dedicada a esta enfermedad. El doctor Horacio Plotkin, del Hospital Shriners de Montreal, tiene una página excelente con gran cantidad de información seria y cientifica. Merece la pena visitarla. Horacio, además, es la persona indicada para responder a consultas relacionadas con el tratamiento de la osteogénesis imperfecta con palmidronato. Cuando nació y fue diagnosticada con OI, a sus padres les dijeron que no viviría más que un par de días. Pero se equivocaron, porque la niña ha cumplido ya los doce años y es una chavala muy simpática y muy despierta. En su página familiar, sus padres hablan sobre el desarrollo de Danni-Lee y presentan algunos enlaces interesantes sobre osteogénesis imperfecta.
Konstantin Artikus y Willy Hagelstein han preparado la mayor selección que hay en Internet de páginas personales de personas relacionas con la osteogénesis imperfecta. Unos hablan de la enfermedad; otros, de sus intereses y sus aficiones.
En su curiosa página sobre la procreación, Jake incluye un apartado dedicado a la OI, con numerosas direcciones interesantes.
Petar Simundza es uno de los organizadores de la Sociedad Croata de OI. En su página no incluye información sobre la enfermedad, pero sí unas cuantas fotos de su hijo Toni, antes y después de su primera fractura de fémur, el día que cumplió un año.
Navegando por Internet me encontré con esta curiosa historia sobre un niño con OI cuya gran ilusión era ir de pesca.
La página personal de una chica estadounidense de quince años. Dave Good es muy activo en la Federación estadounidense de osteogénesis imperfecta. Su página tiene el libro de visitas más completo que he visto nunca: parece que hay un montón de gente con OI que se ha dado cita en la página de Dave.
Correo electrónico: contacto@osteogenesis.info |
|